きなこのひとりごと ２

救急病院

blog更新を滞っております
申し訳ありません

この週末はnaniquiltさんの今年最後のレッスン
羽目をはずしたキルト仲間との楽しいクリスマス忘年会
先生からの素敵なパターンのプレゼントなど
盛りだくさんで
楽しいblogを更新するはずでしたが
本日　次男からのSOS電話で
救急病院に行き　検査でした

3年前のクローン悪化
緊急入院
そして　立て続けの手術を思い出し
心が凍る思いでした

本人は吐き続けて
一人では歩けないほどでした
病院に着くと
痙攣もおこし
また　入院生活なのか　と
ほんとうに落ち込みましたが


検査の結果
幸いなことにクローンの再燃ではないようでした
ノロウィルスのようです

ホッとしました

3年前は　そのまま入院し
1ケ月半もの間　絶食入院
そして本人のメンタル面も　かなりまいっており
毎日涙する日々でしたが
今日は　家に帰ってこれました

救急のベッドのNOは11番
私のラッキーナンバーでした

きっと亡くなった私の父と母が守ってくれたように思います

もう数日様子をみて
下痢や嘔吐が収まれば
ホッとできるところです

楽しかった週末のご報告はもう少し先にいたします


コメントのお返事も
Fbへのお返事も
もう少し　お待ちください


申し訳ありません

あれから2年

今日はオットの誕生日です。

昨夜はとても疲れたので
針も持てずに11：00pm前にベッドに入りました
起きたのは1：30AM

それからずっと眠れずにいます

今日はハワイアンのお話ではありません
次男のクローン病のはなしです

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あしたは病院

明日は次男の病院の日。
αレミケードという　クローン病によく効く薬を点滴する。
1回30万円近くもかかる。
健康保険がきいても10万円くらいか
クローン病は難病特定疾患なので
受給者証を持っていれば　ただみたいな値段になる（数千円ですむ）
9月の書き換えで　現在申請中。
税金がありがたいと初めて思った。
特定疾患でなかったら　とても続かない治療金額です。

自分の体のことより
すごくすごく心配・・・。
不安

すっかり治る病気でないのが
ほんとに悲しい

時々腹痛もあるようです。


元気な体にもどしてあげられたら・・・



願いはいつか届くかなあ。

いってらっしゃい

クローン病の次男
来週月曜日から学校がはじまります。
週末の今日　彼を東京の寮まで車で送りました。
エレンタールという栄養剤を毎日飲まなければならず
その量は1ケ月で大きなダンボール2箱以上あり
その荷物の運搬のためでもありました。

退院後　久しぶりに会う笑顔は　とても晴れやかでした。
友達と　楽しい夏休みをたくさん過ごしたようです。
熱海の花火大会の写真をみせてくれました。

無理はきかないようですが
発熱もなく　下痢もなく
食事もずっと自炊でがんばっていたようです。

前期に2ヶ月以上　学校を休んだので
たぶん進級は無理で
10月からの後期は　学校に通うことはないと思います。
夏休み　進路も自分なりに考えていたようで
今の学校を辞めて　地元から通えて　将来的にも無理のない職業につけるよう
新たに専門学校を探しているようです。

進路に悩む彼ですが
なんとか応援できればと思っています。

あと1ヶ月の東京生活
悔いのないよう　学校にかよってほしいと思っています。

寮の食事は　ほとんどクローン病患者には　好ましくないものが多く
自炊の設備もなく　食事の心配は尽きませんが
けじめをつける意味でも　1ケ月だけがんばってね


・・・寮に彼をおいて　帰る道は　なんだか泣けてきそうでした。

熱が出て　動けずに　洗濯物やゴミで　足の踏み場もなかった狭い寮の部屋にひとり寝ていた彼。
あの6月の日を思い出し
ひとりで大丈夫だろうか　とほんとに心配ですが
今度はちゃんと治療しているから大丈夫だと思いたい。
何かあったら　すぐ連絡してね　と言い残し
後ろ髪ひかれつつ　帰路に。


心配ばかり　泣いてばかりいちゃだめだよ
夏の空がそう言っているようでした

元気になりました

クローン病の次男
８/4水曜日に退院しました。
そして今日　自宅に帰りました。

6月はじめに体調が悪くなり
私のもとに連れ帰り　2ヶ月
ようやく　元の元気な笑顔に戻りました。

そして
2ヶ月　毎日顔をあわせていた生活も　今日で終わりました

元気になった彼は
やはり　父親のもとにもどりました。

離婚したときから
一緒にいられないことはわかっていましたが
こうして病気になってしまい
わずかでも一緒にいて
これからも　面倒見てあげたいと思っても
それは　叶わぬ願いでした。

体調のこと
食事のこと
心配は尽きないけれど
彼が自立して　ひとりで歩けるようになることを
遠くから見守っていこうとおもいます。

もう2度とあんなつらい思いはしたくないけれど
また　病気が再燃し　彼が助けを求めてきたときには
私に出来ることは　なんでもしたいと思っています。


とてもうれしく　悲しい一日でした。
毎日笑顔で　楽しく暮らしてほしいなあ　と願っています。

がんばれ！のり。

彼の将来

かなり　憂鬱な雨の日々が続いていますね
そんな天気のせいか
病院の次男のストレスもかなりたまっており
話もできないほど　落ち込んだりもしていました。

いろいろ考えているんだね

母親の限界を感じました。

そんな彼を勇気づけてくれるのは
やはり友達でした。

「もう、帰って」と言われて
落ち込む彼を置いて　病院を出た昨日

帰ってから友達とメールしたり電話したりしたのでしょうか
デイルームに消えてゆく背中をみて　とてもつらくなりました

でも　今日は遠くから友達が来てくれて
私がさんざん探しても見つからなかったＤＳのソフトも見つけてきてくれて
3時間も話をしていたそうです。

夜　主治医の先生とこれからの治療について　はなしをしました。

先の見えなかった入院生活も
まだまだ長いですが
目標も見えてきて　がんばろうという気になったようです。

そしてポツリと
「学校　辞めるよ」といいました。

彼の目指している仕事は　放送関係の仕事で　とてもハードです。
この体じゃできないよ　といいました。
それ以前に　ひとり病気を抱えて寮暮らしや学校の生活にも不安を抱えていたようです。

希望をもって進んだ学校でしたが
たった2ヶ月足らずであきらめなければならない気持ちをおもうと
なんだか　辛くなりました。

でも　これからの自分の体のこと
そして　方向転換するなら　早いほうがいいと思ったのでしょうか。

しばらくは　体のことを第一にのんびり療養しながら生活したいと

そんなに早くあきらめないで
病気もきっと治るよ

という私の言葉をさえぎり
「もういいよ
　つらくなるから　今日はその話これ以上しないで」　と・・・。


これから　少しずつ落ち着いて
自分の道を見つけられるよう
見守るしか　ないんですね

いつか　こんな辛い日々が
笑い話になる日を信じています

雨の七夕

「仕事で疲れてるのに　わがままばっかりいってごめん」

病院から帰った私に届いたメール


毎日高熱が続き　このままだと大変なことになる　
手術後検査もできないままだったけれど
これ以上待てない状況になり
思い切って大腸の検査をした結果　やはり彼のクローン病の潰瘍は
すごくひどい状況になっていました。
高熱の原因がわかり　翌日からステロイドの投与が始まりました。

嘘のようにひいた熱
あんなに苦しんでいたのに
あっという間に　ふつうにもどってしまいました。

またステロイドに救われました。
あまりの効きにとても怖かったけれど
とりあえず　ずっと熱が続く状態は脱出し
いま　絶食と戦いながら　まいにち病院で過ごしています。

ありがとうございました

熱が下がって一週間
今度は退屈な時間との戦い
おまけに何も食べれない点滴の日々
ただ　病院に寝ているだけの生活に
時々私に当たっていますが
メールをみて　涙しました。


今いる病院は私の住んでいる町で
高校の友達も　専門学校の友達も遠く離れたところです
お見舞いの友達もなく（たまにすごく遠くから来てくれる友達もちらほらですが）
母親しか話し相手もいないのに
ほんとによくがんばっています

まだまだ病院生活は続きそうです
でも　少しずつ　元の生活にもどれるように
がんばってほしいと思っています

夏には　お友達とお祭りにいけるほど回復しているといいなあ


キャシーさんのマンスリー
7月のタロリーフがおわり　今9月のプルメリアをまつっています。
家でパッチワークするげんきはなく　
もっぱら　少しの時間　病院で針を持つだけですが
会話のない時間　
ふたりでそれぞれ好きなことをして　病院にいます


コメントにお返事もせず　申し訳ありません

時々　みなさんのブログに遊びにゆき　元気をもらっています
ありがとうございます

大丈夫だよ

大丈夫　きっとよくなるよ

そういうしか　ない私。

術後　落ち着くはずが
高熱が続き
クローン病の潰瘍による高熱　かもしれません。

手術後で
痛みがひどく
大腸検査もできないので
原因が何による発熱なのかわかりませんが
とりあえず
潰瘍を抑える薬と　絶食です。
クローン病の治療に一番いいのは　絶食だといわれました。

外科手術の痛みと
クローンの再燃で
もう　ぐったりとして　寝ているのもつらそうです。

それでも　今は病院にいるのだから　大丈夫　と自分に言い聞かせています。

悪いことは　続くもので
今朝　妹の家の愛猫が永眠しました。
がんで長くないと知りつつも　懸命に看病していた妹の気持ちをおもうと
さらに　胸が痛みます。



やっと　うとうとした彼をおいて　病院を出るときは　やはりとてもつらいです。
明日は　すこしでも　元気になっている　と思い　自分を励ますしかないです
こんなときでも　仕事に行かなければならず
とりあえず　がんばるしかないね

今週は土曜日も仕事なので
朝　病院によって　
夕方　また　病院に行きます。

すこしでも　元気になっていますように

夕焼け空に思うこと

きれいな夕焼け空をみました。
7時を回っても　明るい空に　ぼんやりと月

とても空虚な気持ちでした

今日は　次男の2度目のオペでした。
外出許可も出て　寮にちょっとだけ戻れる予定でしたが
昨日　高熱が出て術後の経過がよくないことがわかり緊急再手術。
退院までの道のりは　また遠くなりました。
今日の術後のお話で　
よくならなければ人工肛門との話もでて
事態はあまりよくないことを悟りました。

単調な入院生活
彼の精神状態がいつまで持つのかと　今はそればかり心配です

学校に戻れるのもいつになるのかわかりません


こんなにきれいな夕焼け空を
落胆のきもちで眺めるのは　とてもつらかったです。

あともうすこし
と励ましていたけれど
私のほうがくじけそうです

先の見えない不安に
なんだか押しつぶされそうですが
今　できることを　がんばるしかないですね


サンプラー
手術の待ち時間に　もうすぐ7月のタロリーフが終わりそうです。

静かで　何も刺激のない病院の静寂が　
なんだか　とてもつらいです

一週間経ち

緊急入院から　1週間が経ちました。
だいぶ　回復しています。
寮に一時帰宅して
なにやら作業をしたい　などと言い出すほど余裕がでてきました。

単調な入院生活
検査の日々につらいようですが
毎日　少しずつ回復しているのが
わかります。

寮にひとりで置いておくわけにはいかないと
連れ帰って　10日経ちました。
今　近くに入院していてくれて　ほんとうに助かっています

これからも　
何度も入院があるかもしれませんが
そのときには　わたしのそばに連れ帰れるように
連携して
治療してくれる病院を探したいと思っています


だいぶ　落ち着きました

まだ　先はながく
退院までには
だいぶかかりそうですが
何とかがんばれそうです

ありがとうございました